La vida de tres de pacientes con enfermedades raras
Quienes padecen enfermedades huérfanas viven un viacrucis permanente, no solo por la falta de una cura, además por las deficiencias del sistema de salud. En Colombia, las autoridades tienen identificadas 2.149 patologías de estas.
Iván Ropero, un niño que rompió los apocalípticos pronósticos
En el barrio Minuto de Dios vive un pequeño gigante. Tan solo tiene 88 centímetros de estatura, pero es un milagro de Dios. Nació a las 30.5 semanas de gestación el 15 de abril de 2015, a las 9:05 am en la Clínica Santa Ana de Cúcuta, pesó 1.260 kilogramos y midió 29 centímetros.
Iván Alexis Ropero Cárdenas es el segundo hijo de la enfermera Tatiana Cárdenas Granados y del militar Oscar Iván Ropero Rodríguez, un bebé planificado y muy deseado, quien llegó para ser una “prueba de Dios”, “para ver qué tanta fe tenemos hacia Él”, según la madre. Ya son cuatro años sobrellevando una enfermedad desconocida y esperando un diagnóstico certero.
El viacrucis de una enfermedad sin cura
Tener una enfermedad rara o huérfana de por sí es un viacrucis, pero si le sumamos a esto el vivir en un lugar apartado de Cúcuta, la situación empeora, no solo para el paciente, sino para sus cuidadores.
A 159 kilómetros de Cúcuta, en El Tarra, un municipio de la convulsa zona del Catatumbo, Norte de Santander, se desarrolla la historia de Wilinton Yaruro, de 11 años, y su hermana Mireida Yaruro, de 25. Ella, cumple las funciones de responsable y cuidadora del menor, quien vive con una de estas enfermedades que aún no tienen cura.
Esclerosis múltiple, “cada paciente tiene que vivir su propia historia”
La vida de Jenny Leal Jáuregui, de 35 años, no es la misma desde hace casi 15 años. Esta cucuteña cambió sus sueños en el año 2004; quería tener hijos, formar una familia numerosa y crecer profesionalmente en el área en la que se estaba formando en la Universidad Francisco de Paula Santander (UFPS), Administración Comercial y Financiera.
Desde ese año, Leal pasó a ser parte de la lista de pacientes con enfermedades raras o huérfanas, cuya cifra es de 13.238 registros, según datos Ministerio de Salud del año 2013, luego que le diagnosticaran esclerosis múltiple (EM).
X
X
X
Genetista habla de las enfermedades huérfanas
El especialista Daniel Mosquera, en entrevista con La Opinión, dio un panorama de los pacientes con enfermedades huérfanas y los retos que enfrenta la salud colombiana en ese ámbito.
Prevalencia de enfermedades huérfanas y fundaciones que trabajan por los pacientes
Lista actualizada de enfermedades huérfanas en Colombia
Derechos de pacientes con enfermedades huérfanas
Mitos y realidades de las enfermedades raras o huérfanas
4 tips para la protección de los derechos como paciente de una enfermedad huérfana
- Interponer un derecho de petición, solicitando garantía en derechos.
- Acción de Tutela, en caso de que el primer recurso no funcione (puede ser verbal o escrita y no requiere de contar con un abogado).
- Incidente de desacato en caso de que no exista cumplimiento del fallo de la Acción de Tutela.
- Interponer quejas ante la Superintendencia de Salud.